Proyecto educativo para familias con algún miembro en situación paliativa en el ámbito domiciliario: “Acompañar en el final”

Habiendo confirmado la necesidad de formación a las familias que deciden proporcionar
cuidados a alguno de sus miembros en situación paliativa en su domicilio, se decide
desarrollar el presente proyecto educativo incidiendo en los puntos más significativos de
este cuidado. Justificamos esta necesidad por el incremento de pacientes que se adhieren a
los programas de cuidados paliativos y al incremento, por parte de estos mismos pacientes,
de la demanda de que dichos cuidados se otorguen en el domicilio, a pesar de la escasa
formación y apoyo que recibe el núcleo familiar.
Dicho proyecto se desarrollará en el distrito de Carabanchel, en Madrid, otorgándole al
Hospital San José la calidad de sede de las sesiones. La captación de los usuarios se
realizará mediante un contacto estrecho con el personal de enfermería de Atención Primaria
de dicho distrito, quienes serán los que recopilen los datos de las familias que sean
susceptibles de beneficiarse de este trabajo.
El objetivo fundamental de este trabajo es la consecución de una mejora en la calidad de los
cuidados de dicho paciente, centrándonos en la formación sobre nutrición, control de
síntomas, movilización, higiene de la boca, comunicación y de forma transversal, potenciar
el autocuidado de la figura del cuidador principal y la familia. Es decir, por un lado se
pretende enseñar a cuidar mejor centrándonos en las necesidades multidisciplinares de los
pacientes al final de su vida, y por otro enseñar a encontrar momentos de distracción y
mejora de la propia salud potenciando el cuidado del cuidador.

We identified a need to provide training for families that choose to give their relatives
palliative care at home. We decided to develop a project which would emphasise the most
important aspects of this care. We consider this is important taking into account the increase
in the number of patients that currently receive palliative care coupled with the increase in
the demand for this care to be provided at home, despite the lack of training and support that
families typically have.
This project will be based in San Jose Hospital, Carabanchel district, Madrid. Nurses from
Carabanchel district will compile information on the families that may need training and will
contact those that they feel will benefit from the project.
The main goal of this project is to improve the patients' quality of care, focusing on nutrition
training, symptom control, mouth hygiene and communication whilst promoting the aspiration
that the carers and their families also look after themselves. The project will, on the one
hand, focus on care for the needs of patients at the end of their life and, on the other, help
the carers to look after themselves by emphasising the need to find time to entertain
themselves so that they are not overwhelmed by their responsibilities.