Proyecto educativo dirigido a familiares de niños con fibrosis quística entre 1 y 4 años

La enfermedad fibrosis quística genera un gran miedo y desconocimiento cuando se
diagnostica, ya que además de tener poca repercusión mediática, y ser poco conocida en la
sociedad, el pronóstico no es favorable. Sin embargo, un buen control y manejo de los
cuidados desde un primer momento, es fundamental para conseguir una buena calidad de
vida y optimizar la salud. Los pilares fundamentales en los que se centra el tratamiento son
fisioterapia respiratoria, antibioterapia, ejercicio físico y cumplir una dieta equilibrada,
siendo importante llevar un control estricto de estos cuidados.
La finalidad de este proyecto educativo es conseguir que los padres de los niños que
padecen esta enfermedad, sean capaces de gestionar los cuidados que precisan estos
pacientes, de una manera eficaz, y lejos de sentimientos de agobio y ansiedad, lo que
permitirá en consecuencia una mejor adherencia al tratamiento de su enfermedad.

Cystic fibrosis disease, when diagnosed, causes great fear due to a generalized
ignorance and to its unfavorable prognosis. This lack of awareness in the Spanish society is
due to its little media coverage. Despite of its life expectancy, a good control and care
management from the very first moment can be translated into achieving a good life quality
and optimizing health. The fundamental pillars on which treatment focuses are respiratory
physiotherapy, antibiotic therapy, exercising and enforcing a balanced diet , being important
to keep a tight control of this care.
The purpose of this educational project is to make parents of children that suffer this
disease comprehend and able to manage, in an effective way far from feeling overwhelmed
or anxious, the required care. Moreover, this will thus allow a better adherence to the disease
treatment.